【財新網】罕見病藥物價格高昂，患者人群稀少，支付困境突出，如何保障“每一個小群體”的用藥可及性，成為每年醫保、企業和公眾關注的焦點。在近期召開的上海市政協十四屆二次會議上，超過40名市政協委員共同提案，建議建立罕見病用藥專項基金，將罕見病藥物保障納入《上海市醫療保障條例》。
提案的委員包括上海市政協提案委員會常務副主任黃鳴、上海申康醫院發展中心黨委書記趙丹丹、上海交通大學醫學遺傳研究所所長曾凡一、上海市中醫醫院副院長姚蓁等。
上海40余政協委員聯名提案：建立罕見病用藥專項基金
文｜財新 周信達
2024年01月27日 13:21
基金由政府、市場、社會多元籌資，從醫保地方附加基金中劃轉，并發揮慈善組織、宗教團體、企業等力量
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- 資料圖：罕見病患兒在醫院接受治療。近期召開的上海市政協十四屆二次會議上，超過40名市政協委員共同提案，建議建立罕見病用藥專項基金，將罕見病藥物保障納入《上海市醫療保障條例》。圖：視覺中國
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責任編輯：任波 | 版面編輯：邱祺璞
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