【財新網】2018年5月，中國罕見病名錄首批納入121種疾病，醫藥公共政策作出了相應調整，許多罕見病患者“用藥難”得以改善。時隔五年，《第一批罕見病目錄》（下稱《目錄》）是否需要作出增補？（參見財新網報道《121個疾病首批納入中國罕見病名錄 患者關注醫保支持》；《提升醫生罕見病診療水平 中國首部診療指南面世》；《國家目錄中罕見病近半數藥物未在中國上市》；《超38000病例錄入中國罕見病登記系統 但這遠遠不夠》）
罕見病是患病率低、患者數少的疾病統稱。美國、歐盟、日本多以患病總人數與患病率為標準，定義哪些疾病屬于罕見病范疇。中國則采取目錄形式。
京公網安備 11010502034662號 