罕見病藥物
- 目錄擴容至207種 中國罕見病藥物還呼喚哪些支持？
-
格高昂。北京協和醫院臨床藥理研究中心主任韓曉紅介紹，中國罕見病藥物臨床試驗開展相對較少。以協和為例，在第一、二批罕見病目錄中，正在臨床試驗的藥物分別為27種和23種，占比為22.3%和26.7%，以血
視頻
- 熱門熱點
- 最新熱點
- 點擊排行榜
- 評論排行榜
- 猜你喜歡
格高昂。北京協和醫院臨床藥理研究中心主任韓曉紅介紹，中國罕見病藥物臨床試驗開展相對較少。以協和為例，在第一、二批罕見病目錄中，正在臨床試驗的藥物分別為27種和23種，占比為22.3%和26.7%，以血
視頻
京公網安備 11010502034662號 
病的藥品為參考。新目錄發布后，料將納入后續醫保目錄調整依據。 第一批目錄所涉罕見病藥物已有眾多品種納入醫保。中國社會科學院政府管理學院教授鄭秉文2022年11月介紹，在第一批罕見病目錄基礎上，國內共有
熱評：
—2022年的國家醫保談判中，惡性腫瘤藥物納入目錄的數量位居榜首，種類少的罕見病藥物則排名第六。但就費用而言，其占醫保總支出水平有限。“罕見病單個用藥價格貴，但實際權重低，整個花費并不高。” 鄭杰認為，目前
熱評：
第五屆罕見病合作交流會上表示，罕見病藥物并非都高值。 據丁潔參與的2019年的中國《第一批罕見病目錄》診療費用調研，在具備診治專家共識/意見/建議/指南的102種罕見病，所涉及診查項目341項。調研結
熱評：
【財新網】隨著罕見病患者進入大眾視野，這一群體的用藥保障受到更多關注。醫保究竟應該為高值罕見病藥物支付多少錢？誰來定價？如何讓企業有動力投入罕見
-
財新網友2gv0qS（北京）85天16小時57分33秒前
就是沒錢。
-
ZgdG（江西）85天19小時19分26秒前
拿買中藥的醫保錢支付罕見病和重病的費用不就行了
熱評：
付問題是全球面臨的挑戰，至今在多數發達國家依然沒有全盤的解決方案。然而，在努力解決罕見病藥物醫保準入上，中國醫保做到積極應對，“應保盡保”，醫保盡可能納入臨床急需、基金和患者可負擔的罕見
-
財新網友MIy28s（江蘇）87天22小時11分51秒前
藥店多，價格多，品種多，
熱評：
所在醫院近3年都缺藥，病人們只好去藥店或是網上高價購買。 事實上，由于該藥屬于罕見病藥物，因此相當數量的醫院日常也不會配備，購藥渠道原本就相對較少。 據皮質醇增多癥聯盟數據，國內僅有不足2萬名患者需要
熱評：
值評估和價格測算規則，建立高值治療的專項基金，如罕見病專項基金、腫瘤專項基金等。 “目前的費用限制是卡脖子的，而且要求最大劑量、最高劑量使用治療費用要低于30萬，罕見病藥物很多是根據公斤體重來計算劑量
熱評：
心將繼續落地以患者為中心的新藥研發原則，不斷推出相關技術指導原則，計劃以罕見病為抓手，開展“以患者為核心的罕見病藥物研發”研究課題。 “這不是口頭上唱高調，不是說藥用在患者身上，我們就理所當然地認為我
熱評：