【財新網】成骨不全癥是一種罕見的遺傳性疾病，在國內的發病概率約為一萬五千分之一到兩萬分之一，患者的骨骼像玻璃一樣脆弱，遇到磕碰就容易骨折，人們通常將這些患者稱為“瓷娃娃”。按照人口比例計算，中國“瓷娃娃”應在十萬人以上。
自2009年起，瓷娃娃病友大會每兩年舉辦一屆。2025年8月8日至10日，第九屆瓷娃娃病友大會在廣州召開。“第一屆大會時，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我，‘他還能上學嗎’，當時我特別沒有底氣回答這個問題。”瓷娃娃中心創始人王奕鷗在致辭中稱，“但是今天，那個孩子就坐在臺下，他已經上大學了”。
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