【財新網】“我們現在看到的很多罕見病政策，相對來說還不夠系統，只是局部解決問題。”“國際罕見病日”（2月29日）前夕，在天壇-紫金政策云沙龍“多方共筑罕見病診療保障體系”主題會議上，清華大學藥學院研究員楊悅表示，以往罕見病問題的解決過分依賴單個病種患者聲音放大形成的輿論影響力，即出現一個問題解決一個問題，缺乏系統的解決思路。

　　楊悅提到：“目前來看，非系統性的解決能夠解決部分問題，但是從全球角度講，如果能把政策形成合力，以一部法律的形式體現出來效果會更好。”

　　她呼吁，建立一種長期的機制，促進持續的研發投入，促進診療服務和產品的持續供給，持續保障罕見病患者用藥可及性和可負擔性。

七成發達國家已對罕見病單獨立法

　　楊悅介紹，截止到2021年，全球31個發達國家中，24個已經對罕見病單獨立法，占77.4%。