【財新網】確診丙肝之后,75歲的張涌山,決定坐在院子里“聽天由命”。每年底宰豬的兩三千元工錢,以及子女少量不定期補貼,便是這位老人的全部收入。他自述說,年紀這么大,只能“聽之任之”了。
把飼養的所有豬賣掉之后,48歲的劉亮亮終于湊出8000元,給妻子買了治療丙肝的孟加拉仿制藥。2014年和2017年,劉亮亮和妻子相繼查出患有丙肝,但由于家中經濟周轉不開,妻子一直沒有接受任何治療。
得病前,在工地打工的劉亮亮月收入6000元,求醫五年后,他已經無法承受工地上的工作強度,現在和妻子在家“坐吃山空”。
這樣的故事,在湖南省益陽市桃江縣浮邱山鄉的大水洞村、黃鶴橋村、炭山橋村上演著。這三個村莊被當地人稱為“丙肝村”,村中丙肝患者十分密集,周邊鄉鄰都害怕傳染,不愿去走動。在大水洞村村民間流傳的說法是,3000多人口的村子里,感染率可達30%到40%。
丙型肝炎,是一種由丙肝病毒引起的傳染病,起病癥狀輕微,病程漫長,但如果延誤治療,便會造成肝臟持續性破壞,進而惡化為肝硬化甚至肝癌,在醫學上被稱為“隱匿的殺手”。
但丙肝在今天并非不治之癥。在中國2015年版的丙肝防治指南中,就已經推薦了近年來國際上流行的以DAA藥物(直接抗病毒)為基礎的抗病毒方案,可實現超過90%的治愈率。2017年以來,多個直接抗病毒的丙肝特效藥已經在中國獲批上市。
那么,為什么丙肝仍像陰云一般籠罩在這些村民們的頭頂?財新記者趙今朝前往桃江縣走訪調查。
雖有“丙肝村”之名,但大水洞村有多少人患有丙肝,至今未能確定。當地村醫的說法從60人左右到90多人不等,2017年,一家海外醫療服務公司在這里進行的丙肝義診共查出約100名感染者。此外,還有很多外出務工的村民未納入統計,以及不少人隱瞞病情。
患者往往等到出現癥狀才前去求醫,而當地政府也一直未組織丙肝疫情的大規模篩查。縣衛健局官員表示,這需要從上面到下面,國家層面配合政策和經費支持。這讓當地的防控措施多年以來相當被動。一項國際專業機構按數學模型推算的數據顯示,中國2018年丙肝確診率僅22.51%。
要確診丙肝并不容易。首先是檢測血液中的丙肝抗體,如果抗體陽性,再進行核酸檢測。目前一般縣級醫院可以檢測丙肝抗體,但核酸檢測需要在分子生物實驗室中進行,多數縣級醫院沒有這個條件。
引發桃江縣大規模丙肝疫情的原因也同樣撲朔迷離。縣疾控部門人士稱進行過調查,但沒有找到合理的解釋。而在村民看來,疾控人員的調查只是“在門口問了一下”。
丙肝病毒主要通過血液傳播,不會通過母乳、食品或水傳播。但傳染源無法確定,恐慌就在村中蔓延,“水污染”“集體吃飯”“一起打麻將”傳染丙肝的說法在村里傳開。
確診后,丙肝的治療又是一副重擔。
現行醫保目錄尚未納入DAA藥物,但已經安排了注射干擾素加口服利巴韋林的PR療法治療丙肝。然而,根據上述數學模型推算數據,中國2018年的丙肝治療率更是遠遠小于確診率,僅為3.49%。是什么阻止了患者得到治療?
事實上,醫保并沒有為患者減輕多少負擔。若要享受較高比例的醫保報銷,需要滿足兩個條件:第一住院,第二患者依從PR療法。但村民們并不愿意住院,因為住院會產生很多額外費用,而且影響正常工作。對于不住院的丙肝患者而言,門診報銷費用只是杯水車薪。桃江縣的門診報銷采用家庭賬戶,每年人均只有80元的額度。
而且,縣醫院治療效果不佳,很多患者選擇“兩頭跑”,到長沙乃至外省大醫院檢查、拿藥,再回家打針,這又增加了一大筆開銷。一位吳姓村民表示,他在縣中醫院住院期間一度以為自己無法治愈,后來才轉到長沙市傳染病醫院治療。在長沙待了十天,他又趕著回家幫人“做道場”,賺錢治病。“做道場”是當地送別死者的一種習俗,需要請人吹拉彈唱兩天兩夜。吳姓村民說,雖然體力透支,但也要撐著做完。
更糟糕的是,桃江縣的家庭聚集式感染不少,三口之家、夫妻雙方、三兄弟等接連感染。這無疑是難以承受之重。
此外,PR療法還有治愈率較低、副作用和復發率較高的弊端。村中一位患者楊麗霞首次注射完干擾素,臉色黑到嚇人,身體紅得發紫,發高燒不能動彈。劉亮亮病情復發后,也不愿再進行PR治療,“再打還不如死了好”。
像大水洞村這樣丙肝高發的村子在全國并非孤例。中國大部分丙肝患者分布在農村,又有相當大數目生活在極度貧困地區。多位專家指出,中國的丙肝防治缺少一個全國性、系統性的策略。
對于丙肝防治,國際上提倡“治療即預防”。得不到治療,病人的病情會進一步惡化,也讓傳染的風險持續存在。
大水洞村的一位貧困戶王建端,家中有四名丙肝病人——他母親、妻子和兩個兒子。他70多歲的母親覺得,自己“反正都是要死的人,沒關系”。她說,她更擔心的是孫子們的未來。
以上內容來自財新記者趙今朝、邸寧的萬字調查報道《桃江病人》。為了抗擊丙肝,村民們還做出了怎樣的努力?境外仿制藥能成為他們的救星嗎?DAA藥物納入醫保是否可行?要如何構筑一個防治丙肝的全國系統性策略?更多詳情,請點擊鏈接閱讀:



















京公網安備 11010502034662號 